О проблемах детей, страдающих аутизмом, в России всерьез заговорили совсем недавно, когда стало понятно, что без привлечения серьезного общественного внимания к данной проблеме дальше невозможно. Дело в том, что во всем мире в последние годы число малышей, рожденных с различными признаками аутизма, резко увеличилось. Впервые симптомы достаточно редкого для того времени заболевания были описаны учеными в сороковых годах прошлого века, когда стало понятно, что у этого недуга есть весьма специфические черты, связанные с расстройством в первую очередь системы социального общения, коммуникации.
Широкая общественность заговорила об аутистах после шумного успеха фильма "Человек дождя", вышедшего на экраны в 1988 году. На волне интереса к странным и загадочным, живущим в своем мире людям, выяснилось, что многие признанные гении человечества - Ньютон, Эйнштейн, Кант, Сократ, Льюис Кэрролл, оказывается, демонстрировали те или иные симптомы аутистического расстройства. А наши современники, нобелевский лауреат, математик Григорий Перельман, компьютерный гений Билл Гейтс тоже имеют особенности психического развития, что не мешает им успешно реализовываться. Существует даже статистика, что среди тысячи аутистов может быть один человек, чьи способности - феноменальны и выходят за рамки среднестатистических.
В некотором роде, в мире сформировалась своеобразная мода на аутизм. Среди рейтинга запросов в Интернет-поисковиках это слово очень популярно, говоря об "особенных" людях, отмечают, прежде всего, их исключительную одаренность. А, вместе с тем, воспитание в семье ребенка-аутиста - тяжкий ежедневный труд, требующий от родителей полной самоотдачи особенному малышу. К осознанию этого в России только начинают подходить. До сих пор отсутствует государственная программа, направленная на поддержку семей, воспитывающих "особенных" детей, образовательная и развивающая стратегии.
Причем, если по другим странам Европы и США существует статистика, показывающая динамику процесса роста числа новорожденных аутистов, то для нашей страны таких сведений в открытом доступе до сих пор не существует. При том, что именно это мало исследованное и сложное заболевание грозит стать в XXI веке одним из наиболее массовых: по данным научной американской организации "Autism Speaks" в 2012 году на 88 детей в среднем рождается один с теми или иными аутисческими отклонениями. Это колоссальный рост по сравнению с данными тридцатилетней давности: тогда один-два "особенных" малыша рождалось примерно на 10.000 здоровых ребятишек.
Да и заболеванием-то аутизм можно назвать весьма условно: по мнению профессионалов, это в первую очередь особенность психического развития человека. Следовательно, лекарств от него тоже нет и быть не может, а главным лечением и профилактикой рецидивов является родительская любовь и раннее коррекционное развитие, педагогические методы борьбы с недугом.
Россияне, в семьях которых воспитываются дети-аутисты, во многом оказались один на один с этой страшной проблемой. У кого искать защиты, помощи, если нет специально подготовленных врачей, педагогов, особых методик реабилитации, учебных заведений с программами обучения и развития для аутистов? До недавнего времени мужественные и упорные родители преимущественно боролись с бедой своими силами, как умели. Конечно, в семьях после рождения такого малыша менялось все: образ жизни, привычки, распорядок дня...
Елена Соболева, успешный московский журналист, Президент фонда помощи детям-аутистам "Город Солнца", рассказала мне свою историю.
- Елена, как Вы впервые столкнулись с проблемой аутизма?
- До рождения в 2001 году долгожданного сына Димы я даже не подозревала о существовании такого недуга. Я много и активно работала на телевидении, всегда была в центре внимания, окруженная многочисленными друзьями и коллегами... К тому же, в моей семье росла здоровая и талантливая старшая дочка.
Ничего не предвещало "особенного" сценария в первый год после рождения ребенка, он рос спокойным, крепким и здоровым. Педиатры не беспокоились за его развитие. Единственным отличием Димы от сверстников являлось то, что он не гулил к году и не проявлял никаких эмоций, не реагировал на погремушки, звуки. Было ощущение, что он смотрит сквозь меня.
Я интуитивно тревожилась, но врачи предлагали подождать, уверяли, что мальчики развиваются позднее, а время шло... В два года Дима смотрел документальные фильмы про Древний Египет, Вавилон, игрушки его не волновали, мультики он категорически не переносил. Занимался с техникой, любил книжки без картинок, которые мог часами листать. При этом не отзывался на собственное имя. По моей инициативе мы прошли различные сурдологические обследования, выяснилось, что у него абсолютный слух. Потом мы долго обивали пороги кабинетов других докторов. К четырем годам стало примерно понятно, что у ребенка расстройство аутистического спектра. Мы упустили очень много времени.
Я ушла с работы и посвятила всю себя Диме. Другого выхода не было, сын требовал ежеминутного присутствия и внимания. Понемногу от нас отвернулись и отошли друзья, бывшие коллеги звонили все реже, продолжались походы по врачам. Нас не брали в детский сад. Два месяца мы ходили в частный садик, но и оттуда нас "попросили". Единственный человек, кого он воспринимал там, была заведующая. Когда она приходила, он давал ей в руки книжку, и она читала. А вот воспитатели оставить других детишек и заниматься только моим сыном, что естественно, были не готовы.
В семь лет Диме поставили диагноз "аутизм", потом дали инвалидность. Вариантов у нас с ним было немного: уехать из страны туда, где аутистам живется легче, но кто и где нас ждет? Оставаться здесь, но перспектив для "особенных" людей в России - почти никаких. Я стучалась в разные двери, но всюду отказывали в помощи. Тогда мне показалось, что закончилась жизнь. Однажды я сидела дома в полном отчаянии и рыдала. Вдруг ко мне подошел Дима, взял за руки и сказал: "А выход есть!" После чего вышел из комнаты... Я оцепенела: до этого момента он никогда не произносил связных фраз - только слоги, звуки... Пережив шок, я поняла, что нужно что-то делать. Мы с подругой создали фонд помощи детям-аутистам и практически стали первыми в Москве заниматься подобной проблематикой. Тогда о таком заболевании большинство людей даже не слышало.
- Аутизм называют все чаще "болезнью гениев". Вы согласны с такой формулировкой?
- Это не совсем верно. Поэтому я всегда пытаюсь охладить пыл мамочек, которые, получая диагноз "аутизм", ждут от детей проявлений гениальности. Среди аутистов действительно очень много талантливых людей, но реализованы среди них единицы. До сих пор нет единого мнения, что влияет на появление в большом количестве людей с таким диагнозом: экология, широкое распространение современных компьютерных технологий, прививки или что-то еще. Среди будущих нобелевских лауреатов - те, кто смогут определить причины аутизма и дадут рекомендации по преодолению этого расстройства.
- На Ваш взгляд, с чем связан резкий рост появления "особенных" младенцев в XXI веке?
- На самом деле, аутисты жили рядом с нами всегда, просто их было немного. И в разное время их называли по-разному: странными, умалишенными, юродивыми. Они были молчунами, отшельниками, где-то провидцами... Порой бродили из города в город, не имели собственности, одевались в лохмотья, ели то, что подавали им люди. Пророчили, вещали, вели себя странно. В обществе они всегда были на особом положении. В советское время психиатрия была сферой деятельности за семью печатями. Поэтому о том, что происходило в области исследований больных аутизмом в тот период, вообще нет никакой информации.
Сегодня психиатры всего мира бьют тревогу: детей с аутизмом рождается больше, чем малышей с ДЦП, синдромом Дауна и онкологией вместе взятых. На сегодняшний день (без учета данных по России) в мире зарегистрировано 67 млн. "особенных" людей. Уже доказано, что аутизм - не генетическое заболевание, оно не связано с наследственностью родителей. Часто такие малыши рождаются в обычных семьях, где зачастую оба родителя - успешные, высокоинтеллектуальные люди. Причем, мальчики-аутисты рождаются в четыре раза чаще девочек, объяснить этот феномен, как и то, с чем связана вспышка аутизма в последние годы, пока невозможно.
- Какова ситуация с диагностикой и реабилитацией аутизма в России?
- Некоторые дети с аутистическими особенностями в развитии абсолютно здоровы, с ними, конечно, гораздо легче работать, они просто живут в своем мире. Но чаще аутизм является сопутствующим заболеванием к ДЦП, синдрому Дауна, органическому поражению головного мозга и ЦНС, умственной отсталости - картина лечения, реабилитации тут совершенно другая.
Это при том, что у многих детей школьного возраста аутизм даже не диагностируется: считается, например, что просто гиперактивный ребенок или не справляется с программой. Если в Москве, Санкт-Петербурге, городах-миллионниках работают квалифицированные специалисты, которые, по крайней мере, могут верно распознать особенности развития, то в провинции таких врачей практически нет. Региональные педиатры почти не осведомлены об аутизме. Среди популярных ошибочных диагнозов: детская шизофрения, умственное отставание, задержка психо-речевого развития.
Но есть и перекос в другую сторону. Порой врачи за 20 минут амбулаторного приема диагностируют у малыша аутизм, вообще не проводя должных исследований и наблюдений. Для постановки правильного диагноза нужно как минимум месяц-полтора ежедневно наблюдать за ребенком в разных ситуациях, пройти большое количество обследований, поскольку существуют пограничные признаки с симптомами детской шизофрении, умственным отставанием, органическими поражениями головного мозга, центральной нервной системы.
Качественный диагноз сегодня может поставить только опытный детский психиатр. Но многие матери панически боятся обращений к этим докторам - настолько сильна память о страшной советской психиатрии, силен общественный стереотип о неприличности обращения к этому врачу, родителей тревожат опасения за будущую судьбу и карьеру ребенка... Это в корне неверно.
Во всем мире аутизм считается особенностью психического развития. За "особенными" людьми с сохранным интеллектом пристально наблюдают спецслужбы и медики, поскольку действительно из этой среды порой выходят гении. У нас до сих пор это - неизлечимое психическое заболевание, соответственно, подходы к восприятию, реабилитации в корне разные. На западе нет понятия инвалидности при аутизме. У нас дети с такими особенностями - инвалиды.
В лечение аутизма многое зависит от коррекционной педагогики, индивидуально подобранных занятий с самого раннего возраста. Каждый день - это чередование упражнений с разными специалистами: психологами, логопедами, дефектологами. Прекрасные результаты показывают дельфинотерапия, канотерапия, музыкальные уроки, арт-терапия. С "особенными" детьми нужно постоянно разговаривать, только кажется, что они ничего не слышат. На самом деле, они воспринимают и впитывают все, накапливают, а потом, в один прекрасный день, неожиданно выдают. Самое главное - любовь и терпение, нужно просто принимать их такими, какие они есть.
- Каковы главные проблемы в российских семьях, в которых воспитывается ребенок-аутист?
- Пока в России диагноз аутизм равнозначен приговору. Нет соответствующих специалистов, методик, реабилитационных центров. Только в последние годы стали появляться лекотеки, группы в детских садах, куда принимают "особенных" малышей. Еще большая проблема - обучение в средней школе. Получается замкнутый круг. Аутизм означает инвалидность, с которой никто не принимает ребенка в обычную школу. На медико-психологической комиссии особо не разбираются, сохранен ли у ребенка интеллект. Дети автоматически оказываются в "коррекционной школе восьмого вида" для ребят с умственным отставанием. При этом к моменту поступления в школу они могут умножать в уме, превосходно играть на музыкальных инструментах, проявлять иные таланты. Проблема образования - самая болезненная в семьях, где воспитываются "особенные" дети.
Нам сначала не сильно повезло с педагогом в коррекционной школе: ей не удалось найти к Диме подхода. Он молчал, не сидел на уроках за партой, ходил по классу, пел песни. Первый год мы просто мучились, учебы никакой не было. Я пришла к директору школы, мы долго разговаривали, в итоге, при поддержке управления образования ЮВАО г. Москва было принято решение об открытии специального экспериментального класса для детей-аутистов. Мы хотели доказать, что наши малыши обучаемы, из них могут вырасти одаренные программисты, музыканты, художники, поэты. Не зря же в корпорации "Майкрософт" 45% ведущих программистов - аутисты. Билл Гейтс ежегодно выделяет немалые средства для фондов, занимающихся поддержкой аутистов.
Многие педагоги утверждают, что "особенных" детей нельзя собирать вместе для обучения. Обычный подход - окунать такого ребенка в живую социальную среду. Но сегодня школьники настолько жестоки, что подобная практика может только навредить, за короткое время сломать психику ребенку. Поэтому мы не знали, что получится из нашего эксперимента, многие нас критиковали. Но мы рискнули. Класс сформировали из четырех мальчиков, ни один из них практически не говорил. Но молодой педагог настолько их полюбила, что смогла найти к ним правильный ключик. Через два месяца дети, которых считали необучаемыми, писали первые буквы под музыку Моцарта. На третьем году обучения мальчики читают, пишут, считают, поют, некоторые владеют иностранными языками. На сегодняшний день удалось добиться того, что в нашей школе мы занимаемся по обычной программе. Ребята пишут диктанты, изучают математику по Петерсону, участвуют в художественной самодеятельности, поют, читают стихи. По уровню развития они идут наравне со сверстниками, в каких-то областях даже их опережают. У Димы прекрасный музыкальный слух, он поет классические произведения, владеет компьютером, Интернет - его родная стихия.
Специалисты, критиковавшие нас, признали, что при всей "неправильности" действий с точки зрения традиционной педагогики, мы удивительным образом добились немалых результатов. Теперь в школе уже пять таких классов. Дети понемногу научились существовать среди людей, осознали роль учителя, привыкли друг к другу. В этом году в канун Всемирного дня распространения информации о проблемах аутизма, отмечаемого 2 апреля, ребята по своим эскизам сделали макет "Города Солнца. Их видение совершенно отличается от привычного нам: дома могут иметь любую форму. Дети сочетают несочетаемое, не боятся фантазировать, используют яркие краски. Еще один стереотип: аутисты видят мир мрачным, в черно-белых тонах. Ничего подобного! Они пишут невероятные, полноцветные картины, особенным образом подбирают оттенки. Работа моего сына несколько лет назад заняла призовое место на городском художественном конкурсе.
- На Ваш взгляд, возможно ли профессионально развивать детей-аутистов и социализировать их?
- Профобразованием "особенных детей" в России, мне кажется, пока вообще никто не занимается. А стоит подумать, что при таком количестве малышей с расстройством аутистического спектра, которые рождаются сегодня, будет у нас через 20 лет? Растет целое поколение аутистов, в случае нашей страны - инвалидов, это огромная нагрузка для общества, экономики, социального бюджета. В таких условиях я просто не понимаю молчания нашего правительства - время бить во все колокола и действовать незамедлительно. Государство должно быть заинтересовано в том, чтобы дети с самого раннего возраста адаптировались к реальности, учились и развивали свои способности!
- Подскажите, пожалуйста, нашим читательницам, можно ли самостоятельно диагностировать аутизм у малыша на раннем этапе?
- Если ребенок к году не гулит, не улыбается, не следит глазками за движением предметов, не реагирует на свет и звуки, не откликается на имя, не интересуется игрушками, не смотрит в глаза, не прижимается к маме, необходимо срочно обратиться к специалистам. Первая мысль, которая обычно возникает, когда замечаются отклонения в реакции у ребенка, - что он глухой. Самый неверный способ в таком случае - ждать. В российском обществе силен миф, что мальчики развиваются позднее девочек: не заговорил в два года - заговорит в три или в четыре, ну к пяти точно! А, между тем, первые два-три года жизни оказываются ключевыми в возможности исправить ситуацию. Лучше перестраховаться и сразу показать ребенка опытному детскому психиатру, он профессионально определит задержку в речевом развитии или какие-то другие отклонения.
- А каков он - мир аутистов, в котором они живут?
- Мне кажется, что аутисты - очень счастливые люди, находящиеся в другой реальности, которая не всегда пересекается с нашей. По своему сыну вижу, что он - абсолютно свободный человек: говорит, что думает, не лукавит, не рисуется, не озирается по сторонам. В его мире нет лжи, обмана, насилия. Дима даже не понимает, что со стороны окружающего мира может исходить какая-то угроза, у него отсутствует чувство опасности. Поэтому очень непросто объяснить, как надо правильно переходить дорогу, соблюдать простейшие правила техники безопасности, ведь эти дети не боятся ни высоты, ни глубины. Их мир лучше, чище, справедливее. Но мы-то живем здесь и сейчас, поэтому ежеминутно приходится оберегать ребенка от внешних факторов, находиться рядом с ним.
Мой сын рассказывает про космос, но не может завязать шнурки на ботинках. К 11 годам мы с трудом научились пользоваться молнией - это большая победа. Дима не понимает, зачем ему это все надо. Для аутистов не существует быта, они живут в ином измерении.
- Ваш фонд оказывает какую-то поддержку семьям, в которых воспитывается малыш-аутист?
- Когда фонд только начинал работу, мы пытались оказывать адресную помощь семьям, но потом отказались от такого варианта. Помогая одному ребенку - невозможно решить проблему остальных. Мы стали заниматься, прежде всего, проблемами образования детей - аутистов. Сегодня мы консультируем и помогаем в открытии специальных классов, оснащаем их всем необходимым. Нашей первой подшефной школе подарили сенсорную комнату. Открывая возможности обучения для детей аутистов, мы помогаем и им, и их родителям. А в случае сенсорных комнат, одно занятие в которых стоит не менее полутора тысяч рублей, ими могут пользоваться не только наши подопечные, но и остальные школьники. Наше условие - чтобы вся помощь оказывалась детям безвозмездно.
Недавно мы приобрели и доставили из Санкт-Петербурга и передали в столичные государственные учреждения три аппарата микрополяризации головного мозга. До этого эту процедуру можно было пройти только в Санк - Петербурге, причем запись велась за несколько месяцев. Один курс микрополяризации стоит в районе двенадцати тысяч рублей, плюс билеты для мамы и ребенка, да еще и нужно жить 21 день в чужом городе. Причем, эту процедуру рекомендуют делать раз в квартал. Многие семьи, вынужденные ездить в северную столицу на процедуры, очень страдали из-за непомерности денежных расходов. Теперь москвичи проходят курс лечения бесплатно.
Другая важная сфера нашей деятельности - распространение информации об аутизме, разбивание предрассудков и стереотипов. До сих пор родители здоровых детей порой боятся общения с аутистами и передают свой страх детям. Нужно, чтобы общество было широко и полно информировано по данному вопросу.
Еще мы добиваемся внесения изменений в Международную классификацию болезней (МКБ-11), которая начнет действовать с 2015 года. На территории России с 1992 года действует МКБ-10 и в ней существует только диагноз "ранний детский аутизм". Соответственно, по достижении 18 лет "особенные" дети во многих случаях получают запись "шизофрения", что закрывает перед ними любые возможности для реализации в дальнейшем. Мы обратились во ВОЗ с предложением внести в перечень классификаций РАС - расстройство аутистического спектра. Это раз и навсегда снимет возрастной барьер. Расстройство аутистического спектра может быть диагностировано как у детей, так и у взрослых.
- Что бы Вы порекомендовали родителям ребенка-аутиста?
- Бороться за него и ни в коем случае не сдаваться! Порой бывает так: родители пробуют что-то одно, не получается, они опускают руки и сдаются. Это в корне неправильно. Нужно не бояться, осторожно пробовать все: музыку, рисование, математику, поэзию... Каждый человек в чем-то талантлив, рано или поздно ребенок отзовется и начнет движение в своем направлении. Я убеждена, если родители верят, что они "вытащат" ребенка из этого состояния, у них все получится!
Главное, что хочется сказать родителям, которые воспитывают "особенного" ребенка: аутизм - не приговор! Нельзя отчаиваться, опускать руки, терять надежду. В каждом из нас сегодня есть какие-то аутистические черты: жители больших городов перегружены информацией, разобщены, закрыты, существуют в своем мире и не часто делятся переживаниями даже с близкими людьми. Многие привычно играют роли, не придавая значения искренности чувств, злословя и обманывая. Стоит ли удивляться рождению детишек, которые не могут определить своего места в мире и наладить контакт с теми, кто их окружает. Ведь у таких малышей - особенное, обостренное чувство справедливости, правды, доброты, они сразу чувствуют равнодушие, черствость, фальшь. Может быть, для того, чтобы взаимодействовать с такими малышами, нам самим надо стать более открытыми, честными, добрыми, перестать скрывать свои эмоции и жить чужой жизнью...
Для тех, кто хочет помочь детям-аутистам и их семьям: обращайтесь в фонд "Город Солнца" (Сайт в Интернете: www.fund-suncity.ru)
Наталья Лайдинен
Док. 664124
Опублик.: 16.08.13
Число обращений: 0
Лайдинен Наталья Валерьевна
|
