В мае 2014 года известный актер, режиссер, продюсер, председатель Попечительского совета некоммерческого фонда "Центр лечения и реабилитации больных детским церебральным параличом", учредитель благотворительного Фонда "Шаг вместе" Гоша Куценко объявил о том, что до конца года в Москве будет создана сеть из нескольких районных реабилитационных центров для помощи детям со страшным диагнозом "ДЦП".
Когда в благополучной, любящей семье рождается ребенок-инвалид, жизнь сразу переворачивается. По уровню стресса психологи сравнивают эту ситуацию с полетом в космос. Шокированные родители начинают искать помощи, совета, зачастую, не представляют, куда обратиться, где найти высококлассных специалистов-медиков, как обращаться с малышом... Нередко пары, у которых появляется больной ребенок, не выдерживают такого испытания и расходятся. До недавнего времени информации о том, что делать семьям, у которых родился "особенный" малыш, было крайне мало, и распространялась она в основном путем "сарафанного радио" или через тематические форумы и чаты в Интернете.
На сегодняшний день в Москве и крупных городах существуют государственные медицинские центры, которые позволяют на высоком уровне осуществлять раннюю диагностику заболевания, оказывать врачебную помощь, проводить курсы реабилитации. Но этого недостаточно: порой ребенок-инвалид оказывается фактически запертым в квартире, поскольку отсутствуют возможности передвигаться по городу, инфраструктура, даже в мегаполисах, все еще слабо приспособлена для людей с ограниченными возможностями. Семьям не хватает тренажеров, медикаментов, а главное - простого человеческого тепла, участия, общения.
Уже пять лет талантливый и неравнодушный человек, энергичный благотворитель Гоша Куценко вместе с группой единомышленников поддерживает проект реабилитационного центра для детей с ДЦП на Сиреневом бульваре в Москве. С чем только не пришлось столкнуться на первом этапе воплощения идеи в жизнь! Затянувшийся тяжелый ремонт в полуподвальном помещении площадью 200 кв.м, общение с коммунальными городскими службами, закупка оборудования, поиск персонала... Все работы в центре на Сиреневом велись и ведутся исключительно на деньги благотворителей. Добрые люди подарили стиральную машину, телевизор, чтобы работать и проводить время в РЦ стало комфортней.
Сегодня реабилитационный центр бесплатно открывает свои двери для всех, кому нужна помощь. Запись в него ведется за четыре-пять месяцев, столь велико количество нуждающихся в реабилитации. За 2013 год через РЦ прошло более ста детей с диагнозом "ДЦП". Цифра, конечно, более чем скромная. Зато к каждому ребенку врачи нашли индивидуальный поход, времени на массажах и процедурах не экономили, программы составляли, исходя из потребностей каждого пациента.
По мнению актера-благотворителя, в перспективе такие центры должны открыться в каждом районе Москвы, чтобы семьям, где воспитывается больной ребенок, было удобно до них добираться. Реабилитация страдающих ДЦП - дело трудное, требует особых условий занятий, немалого усердия и контроля со стороны специалистов. Разовые курсы в государственных медицинских учреждениях не дают долговременного положительного эффекта. Поэтому районные центры реабилитации, по замыслу авторов идеи и организаторов, смогут обеспечить детей, страдающих ДЦП, постоянными поддерживающими и развивающими процедурами по месту жительства.
Как считают профессионалы, сфера реабилитации может стать замечательным примером успешного сотрудничества государства и частных благотворительных фондов. В силах городской администрации - помочь с выделением удобных, приспособленных для медицинской деятельности, помещений, закупкой дорогостоящей аппаратуры и тренажеров, которых катастрофически не хватает. Частные благотворители могли бы заняться привлечением квалифицированного персонала, оплатой текущих расходов центров, привлечением волонтеров для поддержки больных и их родственников. Для многих обеспеченных людей направить средства на конкретные цели определенного фонда и получить затем подробный отчет по произведенным расходам гораздо привлекательней, чем просто переводить деньги в неизвестные благотворительные структуры.
Конечной целью такого сотрудничества является создание единого реабилитационного пространства, поскольку работа с больными ДЦП необходима непрерывная, на протяжении всей жизни. Задача минимум в тяжелых случаях - научить пациента обслуживать себя и осуществлять элементарные передвижения по квартире, облегчить быт для семьи больного. Задача максимум для остальных - получить образование, улучшить физическую форму, интегрироваться в профессиональную и общественную жизнь. На сегодняшний день, к сожалению, зачастую реальная помощь заканчивается при достижении человеком 18 лет. Дать больному возможность не чувствовать себя оторванным от мира, стабильно помогать ему в более зрелые годы - непростая задача большой важности, где сотрудничество государственных служб и частных лиц также могло бы стать очень эффективным.
Отдельная проблема - отсутствие непротиворечивых и доступных источников информации о ДЦП для населения. К сожалению, федеральные каналы телевидения и многие центральные печатные СМИ все еще слишком мало внимания уделяют проблемам "особенных" людей. Гоша Куценко считает, что необходимо в ближайшее время создать специальный ресурс для инвалидов в Рунете, открыть телефонную "горячую линию", чтобы больные и их семьи знали, куда в любой момент можно обратиться со всеми вопросами, где искать общения, просить о поддержке и помощи. Он выступает за создание "особенной" радиостанции в fm-диапазоне, которая будет специализироваться исключительно на проблемах инвалидов, рассказывать о деятельности различных благотворительных фондов, человеческих судьбах, чтобы необходимая информация распространялась не только по крупным городам, но и по всей России.
Непросто складывается ситуация с привлечением медицинских кадров для работы в реабилитационных центрах. Во-первых, высококвалифицированных специалистов такого профиля в принципе немного, и они предпочитают частную практику. Во-вторых, с врачами должна быть отлажена отдельная система работы, включающая достойную и своевременную оплату труда, что пока в благотворительных проектах случается не всегда. Куценко полагает, что решить эту проблему можно, направляя медиков на специализированные стажировки, в том числе к таким корифеям реабилитологии, как профессор В.И.Козявкин.
Помощь больным ДЦП и их семьям включает, в том числе, организацию системы отдыха в специализированных санаториях, экскурсионные поездки с элементами восстановления. Нынешним летом романтик Гоша Куценко вместе с единомышленниками планирует арендовать корабль и на две недели отправить детишек вместе с мамами и врачами путешествовать по Волге. Ведь многие больные ребята дальше медицинских учреждений, увы, никогда не выбирались... А новые яркие впечатления и хорошее настроение - важная составляющая часть успешного исцеления.
Приветствуют инициативы частных благотворителей специалисты из московских учреждений здравоохранения и родители детей со страшным диагнозом. Представители Общественного совета родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов Москвы называют таких, как Куценко, "профессионалами милосердия" и от всей души просят органы государственной власти поддерживать подобные благотворительные проекты. Давно существует мечта о "Доме инвалидов" в Москве, чтобы там все люди с ограниченными возможностями и представители их семей могли найти тепло, помощь, поддержку, участие, возможности для развития способностей и успешной социализации. Пожелаем удачи всем добрым инициативам подвижников-благотворителей, и пусть эра милосердия, начавшаяся в нашей стране, никогда не заканчивается.
